Telethon nacque nel 1965 per un’iniziativa del famoso attore Jerry Lewis per raccogliere fondi per la ricerca tramite donazioni sulla distrofia muscolare con una maratona televisiva (da qui il nome). In Italia nel 1990 Susanna Agnelli (con la collaborazione dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) ne ideò la versione italiana per raccogliere fondi per la cura alla malattia del figlio
Chi ha una qualche esperienza medica sa che per curare e soprattutto guarire una malattia non basta volerlo. In un certo senso, è come fare un viaggio nello spazio: si può andare sulla Luna (realistico) o si può andare su Giove (ancora irrealistico): dipende dal livello della scienza e della tecnologia. Analogamente, nella medicina, le conoscenze mediche generali sono quelle che possono far scoprire prima le cause e poi, eventualmente, le cure.
Nel caso delle malattie genetiche realmente rare (nel progetto Telethon ne sono inserite alcune che possono dirsi infrequenti, ma non rare) lo stato del paziente è spesso veramente compromesso (nella nostra analogia del viaggio spaziale corrisponde alla lunghezza del viaggio) ed è ottimistico pensare che basti una o due generazioni per risolvere il problema (ricordiamo il famoso libro di Verne dalla Terra alla Luna, scritto ben anni prima che l’uomo ci andasse veramente). Probailmente saranno scoperete completamente scorrelate alla singola malattia genetica che permetteranno la cura della stessa.
Telethon: i risultati
Scarsi, scarsissimi. Se gli stessi fondi fossero stati impiegati per mettere defibrillatori agli angoli delle strade, per corsi per insegnare alla gente come usarli ecc. il numero di vite salvate sarebbe decisamente superiore.
Del resto, se ci fossero risultati eclatanti nel sito di Telethon ci sarebbe una bella pagina richiamata da un link nella home del sito dal titolo I nostri successi, o qualcosa del genere, ma non c’è.
Diciamo che i risultati in oltre 30 anni sono due e ognuno potrà giudicare da sé la portata.
Ada-Scid – Una malattia ereditaria trattata con terapia genica (2002) quando furono trattati 16 pazienti infantili. Nel 2010 fu sottoscritto un accordo con la multinazionale GlaxoSmithKline perché la terapia genica per l’ADA-SCID possa in futuro diventare un farmaco.
Leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich – Nel 2010 è iniziata la sperimentazione sull’uomo dopo qualche risultato nel modello animale. Anche in questo caso, è stato siglato un accordo con la Glaxo. Su Science nel 2013 sono stati presentati i risultati preliminari della sperimentazione: le condizioni di salute dei primi bambini trattati sono stabili.
Capire quanto siano serviti le centinaia di milioni di euro raccolti per salvare bambini o per perorare la carriera di molti ricercatori è molto arduo…
In altri termini, i “successi” sembrano molto simile all’aneddoto dell’oncologo riportato nella pagina del NADH.
Con la maratona televisiva Telethon 2020 sono stati raccolti oltre 46 milioni di euro
I bambini
Non si capisce perché nelle richieste di aiuto si usino sempre bambini, quando in realtà molte patologie di studio riguardano adulti o addirittura anziani. Certo i bambini fanno business, ma questo non è etico. Inoltre, si evidenziano sempre patologie terribili che rispondono in pieno all’analogia del viaggio su Giove; in realtà, vengono studiate altre malattie con più possibilità di successo, ma tali patologie sarebbero meno impattanti perché il loro peso sulla qualità della vita è meno devastante.
Posto che per moltissime persone pubblicare le immagini di bambini sui social è scorretto, che in tv i volti sono oscurati, che c’è una stringente normativa sulla pubblicità di prodotti commerciali ecc., perché negli spot “umanitari” i bambini vengono mostrati in condizioni tragiche? Immagini di bambini denutriti, di altri affetti da patologie terribili: inutile lamentarsi di scene violente o di sesso quando poi i minori vedono immagini crude e potenzialmente scioccanti (per un minore). Un genitore può spiegare a un figlio che si tratta di un film, ma quando è realtà cosa può dire? Chi può sapere come reagirà il minore?
S risponderà che gli spot sono fatti a fin di bene. Ma:
- non è assolutamente necessario mostrare i bambini, si possono mostrare grafici con dati, i genitori possono raccontare la loro storia ecc.
- il minore non dà mai il consenso e probabilmente non riuscirà mai a darlo.
In ogni caso è a tutti evidente che quelle immagini sono messe nello spot solo per provocare un senso di colpa e raccattare denaro, una specie di “il fine giustifica i mezzi” che colpisce i patosensibili.
Solidarietà plutocratica
La cosa più demotivante è però che Telethon è una forma di solidarietà plutocratica. La locuzione significa che gente che non si mai tirata indietro per anni nel fare soldi su soldi, con una morale asociale del profitto, a un certo punto si sveglia e, dopo aver fottuto la società, vuole che le dicano anche “brava”, una specie di santificazione del plutocrate che nella sua immensità è anche “buono”. Ai plutocrati non si chiede di fare i San Francesco, ma quando un plutocrate dona lo 0,1% del suo patrimonio, non è santo, è solo un apparente che usa la solidarietà per apparire ancora più grande. Alcuni pensano che ci siano veramente plutocrati solidali (come Bill Gates) che hanno donato una buona fetta del loro patrimonio. Peccato che questi plutocrati, in un delirio di onnipotenza, anziché donare soldi allo Stato con le normali tasse, scelgano chi aiutare, ottenendo in cambio forti detrazioni fiscali (tanto che Obama si era battuto per una limitazione delle detrazioni); in altri termini: invece di pagare le tasse, devolvono a chi vogliono loro i loro soldi. Fra l’altro, gran parte delle donazioni di Gates e dei suoi amici riguardano università, gallerie d’arte, centri di ricerca ecc., dimenticando che negli USA ci sono ben 45 milioni di poveri a cui, francamente, non interessano nulla le opere di Warhol e simili.
